Activités du registre des hémopathies malignes de Basse-normandie

Fonctionnement du Registre

Les informations sont recherchées en continu pour l’année N-3 dans les dossiers médicaux et administratifs ainsi que dans les résultats de laboratoire, vérifiées et recoupées entre les différentes sources d’information, saisies sur bordereau papier, puis saisies et mises à jour dans une base de données implantée sur un serveur du CHU de Caen. Ces informations représentent plus de 100 variables pour chaque cas et concernent :

l’identité, l’état civil, le domicile ;

le laboratoire ayant réalisé le diagnostic de certitude du caractère malin de l’hémopathie;

la base du diagnostic, le codage de ce dernier, le mode de découverte, le stade évolutif;

les autres hémopathies malignes ou cancers solides antérieurs ou postérieurs éventuels;

les hémopathies malignes ou cancers solides éventuels dans la famille et le degré de parenté;

l’évolution de la maladie (transformation éventuelle) ;

les établissements et dates de prise en charge ;

la nature et la date des traitements effectués ;

les résultats des examens biologiques, cyto-génétiques et d’imagerie à l’origine du diagnostic;

le statut vital lors des dernières nouvelles et la date de celles-ci.

Fin mars 2009, la base de données du Registre comprend 8 200 cas d’hémopathies malignes pour 8 126 patients sur la période 1996-2006. Des requêtes simples et des extractions de tout ou partie de la base peuvent être faites en vue de traitements statistiques.

Accrédité par le Comité National des Registres, le RRHMBN constitue l’Unité fonctionnelle hospitalo-universitaire n°0350 du CHU de Caen. Ses missions et son financement font l’objet d’une convention annuelle entre l’Institut de Veille Sanitaire et le CHU.

Les règles de confidentialité et d’information des patients sont définies dans l’article 9 de cette convention. Le traitement informatique de données nominatives a été déclaré à la CNIL sous le N°1276682.

Lettre d'information du registre

Lettre d'information n°1